Musikterapi i Palliativ vård av barn

Musikterapi i Palliativ Vård av Barn

Bakgrund

Palliativ vård

Ordet palliativ kommer från det latinska ordet palliatus som betyder bemantlad, vilket är en medicinsk term som betyder lindrande. I palliativ vård arbetar man med att lindra symtom istället för att (som i kurativ vård) bota sjukdom. Palliativ vård brukar bedrivas som helhetsvård med målet att öka livskvaliteten för de sjuka och deras närstående. Inom palliativ vård betraktas döendet som en naturlig process och man arbetar varken med att påskynda eller fördröja döden (1). Palliativ vård kan bedrivas på olika ställen, t.ex. i hemmet av ASIH-team, på sjukhus eller i fristående enheter såsom hospice. Vården kan bedrivas genom kommun, landsting, stiftelse eller i privat regi.

Palliativ vård kan ges under lång tid och är inte bara vård i livets slutskede. Många delar av den palliativa vården kan också tillämpas under det tidiga sjukdomsförloppet och i samband med den kurativa behandlingen av exempelvis tumörsjukdomar.

En god palliativ vård utgår från de fyra hörnstenarna symtomlindring, multiprofessionellt samarbete, kommunikation och relation samt stöd till närstående. Vården ska omfatta alla, oavsett ålder och diagnos.

Definition av palliativ vård enligt WHO  (3)

“Palliativ vård bygger på ett förhållningssätt som syftar till att förbättra livskvaliteten för patienter och de närstående, genom att förebygga och lindra lidandet genom tidig upptäckt, bedömning och behandling av smärta och andra fysiska, psykosociala och andliga problem som kan uppkomma i samband med livshotande sjukdom.

Palliativ vård för barn enligt WHO (2)

• Palliativ vård för barn är den aktiva totala vården av barnets kropp, själ och ande, och innebär också att ge stöd till familjen.
• Det börjar när sjukdomen diagnostiseras, och fortsätter oavsett om ett barn får behandling riktad mot sjukdomen eller ej.
• Vårdgivare måste utvärdera och lindra barnets fysiska, psykiska och sociala nöd.
• Effektiv palliativ vård kräver en bred multidisciplinär strategi som inkluderar familjen och använder sig av tillgängliga samhällsresurser; det kan genomföras framgångsrikt även om resurserna är begränsade.

Hospice

Ordet hospice kommer från latinets hospitum = ”härbärge för resande” och används som beteckning för en vårdform för svårt sjuka patienter i livets slutskede. På 1960-talet grundades den moderna hospicerörelsen i England och i Sverige startade de första vuxenhospice på 1980-talet i Göteborg – Bräcke Västergård 1982 – och i Stockholm – Ersta Diakoni 1987. (4) 1982 startades världens första barn- och ungdomshospice Helen House i England.

Sveriges (och Nordens) första barn- och ungdomshospice, Lilla Erstagården i Nacka, startades 2010. Fram till 2020 erbjöds där musikterapi som en del av det tvärprofessionella teamet i vården. Under åren 2013-2018 hade jag det uppdraget och träffade många barn och familjer.  

Musikterapi i palliativ vård för barn

Musikterapi är en relationell och resursstärkande konstnärlig terapiform som använder musiken och musikens olika element som verktyg för att uttrycka känslor, skapa upplevelser och samspel. Musiken blir ett lekområde, en plats där barnet har makt att påverka vad som sker i rummet just nu, kanske det enda rummet där detta är möjligt för ett svårt sjukt barn.

I musikterapi med barn (framför allt små barn) finns för det mesta föräldrar och ibland syskon och andra anhöriga med. I Nationellt vårdprogram palliativ vård av barn (7) framhålls musikterapins roll som värdefull intervention för att öka livskvaliteten och välmåendet för hela familjen.

Musikterapi erbjuder barnet och familjen ett rum för gemenskap, värme och glädje. Musiken bär också sorgen och oron och kan göra den mer hanterbar. När det är svårt att i ord formulera vad man känner kan det vara lättare att uttrycka sig i musik – kanske i en befintlig sång eller i en musikalisk improvisation. Att för en stund få komma bort från sjukhusmiljön och vara i ett musikrum (även om detta rent fysiskt är tillfälligt inrymt i barnets rum på avdelningen) kan vara stärkande, energigivande och ge tillgång till det friska i barnet. Musikterapin kan vara ett verktyg för avslappning och välbefinnande för patienten samt för att uttrycka känslor och tankar. Den kan vara ett andrum för både patienten och de anhöriga och medverkar till att skapa goda minnen för föräldrarna.

Musikterapi kan också erbjudas i form av en öppen sångstund där flera barn och deras familjer sjunger och spelar tillsammans. Detta skapar ofta gemenskap och glädje och öppnar för möten mellan deltagarna på ett djupare plan, vilket kan vara hjälpsamt i en svår situation.

/Barbro Netin Olofson

Musikterapeut, fil.mag. RMT-SAM

Referenser

1. Vård i livets slutskede (riksdagen.se)
2.  Palliative Care – Palliative Care Voices
3. National cancer control programs: policies and managerial guidelines, 2nd ed. Geneva, World Health Organization, 2002
4. Vad är hospice? | Bräcke diakoni (brackediakoni.se)
5. Aktivitet och skola – RCC Kunskapsbanken (cancercentrum.se)
6. Lindenfelser KJ, Hense C, McFerran K. Music therapy in pediatric palliative care: family-centered care to enhance quality of life. The American journal of hospice & palliative care. 2012;29(3):219-26.
7. Nationellt vårdprogram palliativ vård av barn (cancercentrum.se)